L’eterogeneità dello spettro autistico (così come per il resto dell’umanità, nelle naturali differenze individuali all’interno di simili funzionamenti cognitivi), rende difficile riassumere i comportamenti che descrivono questa condizione. Ovvero, alcune caratteristiche di funzionamento sopra descritte si ritrovano frequentemente, il modo in cui si manifestano è molto vario.

L’aspetto più frequentemente osservabile è una certa atipia interattiva che può manifestarsi ad esempio nel non tenere conto del punto di vista altrui o nel contatto di sguardo anomalo (spesso le persone autistiche descrivono una difficoltà nel mantenere lo sguardo perché lo stimolo risulta soverchiante, eccessivamente forte) oppure ancora nel mancato utilizzo delle regole del contesto per regolare i propri comportamenti.

È tuttavia fondamentale sottolineare che l’atipia interattiva di cui sopra è legata alla lettura del comportamento autistico in termini neurotipici. Le difficoltà intereattive non sono cioè a carico di un unico gruppo sociale (gli autistici, come si è rappresentato per anni) ma è un doppio problema, come efficacemente descritto da Damian Milton nel 2012. Si è verificato infatti che le difficoltà interattive emergono quando gli autistici interagiscono con i neurotipici e non quando l’interazione avviene solo fra autistici. Questo lavoro, descritto più avanti, ha permesso di togliere una volta per tutte l’etichetta patogena ai comportamenti delle persone autistiche e porre l’accento sulla necessità di modificare il contesto in termini di reali inclusione rispettosi delle esigenze di ciascun funzionamento cognitivo; si è quindi riuscito ad iniziare a considerare le “cattive interazioni” come il risultato di una mancata reciprocità nell’incontro fra due gruppi sociali differenti parimenti responsabili dell’esito comunicativo.

Tenendo presente questo importante passaggio, proviamo a leggere le descrizioni che seguono da un punto di vista autistico, non relativizzando quindi ad una norma ma notando come anche ciò che può apparire bizzaro agli occhi di una società culturalmente orientata su una struttura neurotipica, risponda a bisogni assolutamente legittimi di una parte della sua popolazione.

Talvolta le persone autistiche possono mettere in atto delle stereotipie, ovvero comportamenti ripetitivi (come sfarfallare con le mani o dondolare la testa, ma anche saltellare sul posto o mordicchiare qualcosa). Tali comportamenti vengono spesso messi in atto come coping in risposta a stimoli emotigeni sia positvi che negativi. Hanno generalmente lo scopo di ricercare una sensazione piacevole e possono essere connessi alle alterazioni sensoriali di cui sopra. Ad esempio in presenza di una scarsa sensibilità propriocettiva un bambino potrà girare molto velocemente su sé stesso per “sentire” il proprio corpo. Possono risultare disfunzionali perché espongono al giudizio negativo dell’altro; non lo sono cioè a priori ma divengono disfunzionali per il feedback esterno.

Similmente si possono ricercare stimolazioni di tipo visivo (es. la lavatrice che gira), uditivo (es. il suono delle ambulanze), tattili (es toccare le increspature dei tessuti) o legate ad altre fonti di stimolazione.

Si notano a volte comportamenti autolesionistici più o meno gravi; questi rappresentano solitamente un coping disfunzionale verso un’emozione intollerabile. Possono risultare molto allarmanti per i familiari e dannosi per la persona. Tali soluzioni sono caratteristiche di momenti di disregolazione emotiva e si possono verificare in qualsiasi persona, autistica o neurotipica che sia. Come per qualsiasi individuo quindi, è importante comprenderne la funzione e costruire una soluzione alternativa al bisogno cui rispondono.

Altro comportamento comune è l’ecolalia, ovvero la ripetizione di frasi sentite dire da qualcun altro o da un qualsiasi media (film, cartone animato, video su internet, musica..). La funzione dell’ecolalia risiede nella comprensione e nella gestione di situazioni, sociali e non. Il cervello autistico infatti funziona molto più in maniera analogica di quanto non succeda alle persone neurotipiche. Le persone autistiche possono necessitare di protocolli di comportamento che spesso imparano attraverso l’osservazione di persone che si confrontano con quella situazione. Può allora capitare che messi di fronte ad un contesto che ne ricorda un altro, scatti “il protocollo” e si sperimenti l’adeguatezza di una determinata frase.

Non è però l’unica funzione, spesso infatti rappresenta una fonte di semplice piacere in risposta ad uno stimolo che evoca un contenuto noto. Ad esempio, entra una persona che conosco con cui mi sono divertito a giocare a 1,2,3 stella una settimana fa, urlo: “stella!”. In quel momento nella mia mente sta prendendo vita quella scena piacevole, in un modo molto concreto, mi si para davanti agli occhi ed io sento il bisogno di ripetere quella situazione piacevole. Ciò può venir fatto senza tenere conto del contesto in cui ci si trova e portare le persone nelle vicinanze e/o la persona stessa, a giudicarsi negativamente perché inadeguato rispetto alle regole sociali tipiche. In questo caso non si tratta di un vero discontrollo ma di una mancata considerazione ed integrazione delle regole sociali del contesto tipico vs il proprio bisogno e la propria modalità percettiva e mnemonica che viene così soddisfatta. E potrebbe assolutamente essere la scelta migliore dal punto di vista delle priorità di ciascuno di noi.

Un’ altra frequente manifestazione è rappresentata dalla rigidità di comportamento: spesso le persone autistiche interpretano il linguaggio in maniera letterale perché non tengono in considerazione i significati impliciti della società neurotipica in cui si trovano a vivere. I neurotipici danno per scontato che queste informazioni implicite arrivino nello stesso modo nella mente autistica ma non è così. Questo causa equivoci comunicativi che storicamente vengono delegati alla “disfunzionalità” autistica. In realtà si parla semplicemente un linguaggio diverso avendo una diversa esperienza del mondo.

Si riscontra inoltre la presenza di interessi molto intensi, ovvero l’attrazione per argomenti molto specifici che viene vissuta con estrema perseveranza ed attenzione tanto da risultare a volte completamente assorbente. I principali tratti della condizione associati agli interessi sono i seguenti: l’attenzione ai dettagli, la ripetizione di pattern comportamentali noti, la preferenza per gli oggetti piuttosto che per le persone, la rigidità di pensiero, la tendenza alla sistematizzazione e l’attenzione a questo tipo di informazioni.

Appaiono quindi molto in linea con il funzionamento autistico; ad esempio l’attenzione ai dettagli consente di arricchire costantemente l’argomento di nuovi elementi, mantenendo alta la motivazione ed aumentando la complessità e la competenza a riguardo, pezzo per pezzo, con sistematica perseveranza; la rigidità di pensiero può essere funzionale al mantenimento del focus sull’obiettivo. Comportamenti questi che ogni bravo studente dovrebbe seguire per prepararsi adeguatamente ad un esame.

L’interesse risponde spesso ad un piacere del tutto personale, talvolta anche sensoriale; generalmente caratterizzato da nozioni altamente specialistiche, può venire esplicitato anche sotto forma di ecolalia; ciò può far sì che l’interesse appaia bizzarro a chi lo osserva e ne rende difficile la condivisione. Può quindi risultare difficile pianificare un modello efficace e soddisfacente per coinvolgere l’altro nelle proprie passioni. Ciò non significa che tale desiderio non ci sia anzi; tutti noi nel momento in cui riusciamo ad attivare una modalità di condivisione funzionale possiamo sentirci accolti e provare un estremo piacere nel condividere ciò che ci appassiona. Questo è un altro esempio di un possibile equivoco relazionale fra contesto sociale tipico e funzionamento autistico in cui nuovamente viene delegata alla persona autistica la responsabilità di potenziali difficoltà comunicative.

Questo è particolarmente importante per i bambini (autistici o neurotipici), infatti è proprio attraverso la condivisione di argomenti a cui il bambino è interessato a permettere di iniziare una relazione con lui.

Le cause dell’autismo restano tuttora sconosciute sebbene appare evidente una forte componente ereditaria a carico di diversi gruppi di geni. Alcune delle ipotesi eziologiche suggeriscono possibili legami con infezioni o tossine nell’ambiente, traumi contusivi perinatali o nelle prime settimane di vita, anomali livelli di alcuni neurotrasmettitori.

Da un punto di vista più legato alle manifestazioni dell’autismo, ai suoi fenotipi, le ricerche forniscono molte ipotesi che permettono di spiegare e comprendere le caratteristiche ed il tipo di percezione che le persone in questa condizione esperiscono. Segue la descrizioni di alcuni studi che nel corso del tempo hanno permesso di riflettere sulla condizione autistica. Chiedo al lettore la cortesia di arrivare fino alla fine o procedere direttamente al paragrafo relativo alla teoria del Double Empathy Problem di Damian Milton, che come precedentemente accennato, ha rivoluzionato l’approccio alle teorie che nel tempo hanno cercato di spiegare il funzionamento autistico.

Alla fine degli anni ’80, la riflessione sullo sviluppo relazionale del bambino aprì la strada agli studi sulla “Teoria della mente” (Frith, 1989; Baron-Cohen, Tager-Flusberg & Cohen, 1993; Baron-Cohen, 2000). L’attenzione in questo filone di ricerca si rivolse ai processi di mentalizzazione ovvero la comprensione intuitiva degli stati mentali. Introdotto da Premack e Woodruff (1978), il termine “teoria della mente” (TOM) è stato utilizzato per descrivere la capacità di attribuire stati mentali a sé stessi e agli altri, e di prevederne quindi il comportamento facendo inferenze sugli stati mentali stessi. L’ipotesi alla base delle ricerche sull’autismo in questo ambito è che vi sia un deficit nel processo di mentalizzazione, una difficoltà di attribuire agli altri stati mentali come desideri e credenze. Nei bambini a sviluppo tipico questo processo matura a circa 4 anni di età. Nei primi anni di vita il bambino, utilizzando lo sguardo referenziale, l’attenzione condivisa e il gioco di finzione si appropria progressivamente della capacità di “leggere” le emozioni, i desideri, le credenze dell’ altro e di organizzarli in un sistema di conoscenze, fino ad essere in grado di effettuare rappresentazioni delle rappresentazioni mentali degli altri (metarappresentazioni).

E’ possibile suddividere la TOM in due ordini (Baron-Cohen, 2000): la teoria della mente di primo livello che indica la capacità di inferire stati mentali di una persona; quella di secondo livello che include la capacità di sviluppare propri stati mentali sulla base di stati mentali di altre persone. Secondo gli autori, nei soggetti autistici sarebbe presente una parziale compromissione di questo processo; il bambino autistico avrebbe serie difficoltà a comprendere e riflettere sugli stati mentali altrui, a fare inferenze su di essi e quindi impossibilitato a fare previsioni sul comportamento degli altri. Questa difficoltà si presenta in vari gradi ed è suscettibile di modifiche nel corso dello sviluppo.

La difficoltà nei compiti di teoria della mente sembrava spiegare molti degli aspetti peculiari, come i problemi nelle abilità pragmatiche sociali, la difficoltà a comprendere le emozioni a partire dalle espressione del volto, il tono di voce anomalo, la scarsa socializzazione, la mancanza dell’attenzione condivisa.

Un altro modello di riferimento teorico clinico importante venne rappresentato dalla teoria socio-affettiva.

Tale teoria presuppone che l’essere umano nasca con una predisposizione innata all’interazione con l’altro (Hobson, 1993). Un bisogno primario ereditato geneticamente come patrimonio della specie e definito da Trevarthen et al. (2001) come intersoggettività primaria. Molte ricerche hanno dimostrato ad esempio la predilizione del neonato per figure che ricordano il volto umano; questo bisogno di intersoggettività presente già dalla nascita permetterebbe all’individuo di apprendere a riconoscere gli stati mentali dell’altro.

Gli autori sotennero che nell’autismo sarebbe presente un’innata difficoltà ad interagire emozionalmente con l’altro, impedendo quindi l’aquisizione delle competenze di comprensione degli stati mentali, compromettendo il processo di simbolizzazione, lo sviluppo del linguaggio e quello della cognizione sociale.

La teoria della coerenza centrale debole invece, descrisse i soggetti autistici come aventi una predilizione per i dettagli nell’elaborazione dell’informazione (Frith e Happé, 2006).

Nei bambini a sviluppo tipico vi è la capacità innata di integrare le informazioni a disposizioni in un insieme globale coerente e quindi di attribuirne il significato utilizzando tutti gli elementi a disposizione, creando una rappresentazione complessa e significativa del contesto. L’operazione di coerenza centrale consente cioè agli esseri umani di dare priorità alla comprensione del significato; ad esempio è in questo modo che si comprendono le frasi.

Questa capacità appare ridotta nei soggetti autistici e quindi i loro sistemi di elaborazione sarebbero caratterizzati da un distacco, da un attribuzione di significato primitiva basata sui dettagli presenti nel contesto complessivo. Il risultato è un informazione frammentaria e separata dal contesto.

Altro nucleo di studio è quello relativo allo sviluppo delle funzioni esecutive.

Le funzioni esecutive sono una serie di abilità che regolano i processi di pianificazione, controllo e coordinamento del sistema cognitivo (Pennington et al., 1997). in particolare presiedono al controllo degli impulsi, all’inibizione cognitiva, alla pianificazione, alla ricerca sistematica e ai ragionamenti flessibili. Queste funzioni appaiono anomale nel funzionamento autistico (Cumine, Leach e Stevenson, 2005). Ne risulterebbe una difficoltà nel monitoraggio delle proprie azioni, nella memoria di lavoro, nella flessibilità, nella sequenzialità.

E’ inoltre fondamentale tenere conto delle differenze a livello sensoriale: spesso la condizione autistica è caratterizzata da iper o ipo sensibilità e quindi reattività a diversi tipi di stimoli sensoriali. Studi effettuati tramite neuroimmagine hanno dimostrato un funzionamento alterato nei processi di elaborazione sensoriale nel funzionamento autistico in particolare si riscontrano livelli di eccitabilità atipici rispetto a stimoli tattili, visivi, uditivi ed olfattivi ed una difficoltà ad integrare queste sensazioni all’interno della rappresentazione dell’esperienza. Sono frequentissime le sinestesie (la percezione di uno stimolo ad esempio olfattivo che da una sensazione tattile) così come è facile che le persone con autismo siano particolarmente turbate o interessate a stimoli uditivi (Robertson, Cohen, 2017). Le alterazioni a livello del circuito eccitatorio e questa difficoltà nell’integrazione multisensoriale permettono di ipotizzare che tutte le caratteristiche sopra descritte, le difficoltà sociali e legate alla metacognizione, siano secondarie alle atipie sensoriali. Spesso anche la gestione delle emozioni è influenzata da simili disregolazioni di eccitabilità che, se unite a difficoltà metacognitive di monitoraggio ed autoregolazione, può facilitare lo sviluppo di timori per specifici correlati cognitivi e fisici correlati agli stimoli emotigeni.

Il Double Empathy Problem: è ora importante capire come questa teoria recente abbia modificato l’approccio all’autismo o meglio, agli autistici. Sostanzialmente la visione dell’autismo è sempre stata dominata dalla convinzione che vi fosse una deficitaria capacità interattiva. Prendendo ad esempio l’importante lavoro di Baron Cohen sulla teoria della mente, gli autistici sono stati descritti come particolarmente compromessi nello svolgimento dei compiti di mentalizzazione. Se però si considera la possibilità che le difficoltà comunicative legate al fallimento in tali compiti sia forse “colpa” anche del partecipante neurotipico all’interazione, si apre una brance di studio poco esplorata in questi termini. Vari esperimenti (Compton, Fletcher-Watson, 2019; Sheppard, 2015; Heasman, 2017; Sasson, 2019) hanno descritto come le persone non autistiche trovino grosse difficoltà nel “leggere” la mente di un individuo autistico. Similmente, le persone autistiche capiscono più facilmente altri autistici. C’è quindi effettivamente un problema comunicativo e di mentalizazione e la colpa di ciò non è nell’autismo ma nella inevitabile e legittima differenziazione fra cervelli che comunicano con funzionamenti cognitivi diversi, e che a cascata, esponenzialmente, imparano nel loro sviluppo da esperienze vissute in maniera diversa. Nessuno dei due funzionamenti è più normale, giusto dell’altro. Semplicemente il funzionamento neurotipico è definito come tale perchè più frequentemente rilevabile.

La difficoltà nel trovare reciprocità comunicativa, risonanza empatica nell’interazione con le persone autistiche sta nel fatto che si è sempre ritenuto che la loro prospettiva fosse sbagliata e quindi da censurare, ignorare, non rinforzare. In che modo vi può essere reciprocità comunicativa se uno dei due comunicanti decide che il punto di vista dell’altro è sbagliato? Non esiste alcun modo. Inevitabilmente una comunicazione di questo tipo risulterà complessivamente carente di reciprocità.

Per questo i tentativi di ridurre la “sintomatologia” autistica non fanno altro che inasprire i tentativi comunicativi e mantengono il circolo vizioso dell’autistico deficitario, poco abile socialmente, non empatico. L’unico modo sensato per prendersi cura delle persone autistiche è ascoltarle, accoglierle nella loro specificità. Questo permette di pensare gli strumenti per creare “ponti” fra i vari funzionamenti cognitivi che caratterizzano l’esperienza umana.

La grande eterogeneità intergruppo all’interno dello spettro autistico, fa si che l’intervento sia molto individualizzato e che si debba basare su una valutazione funzionale oltre che diagnostica. Come d’altra parte avviene per qualsiasi tipo di funzionamento cognitivo umano; è importante però sottolinearlo in questa sede proprio per ribadire che essere autistici è una caratteristica del funzionamento cognitivo di un individuo cui la terapia deve adattarsi ma che non esiste una terapia per l’autismo, sia perchè ovviamente è impossibile guarire, sia perchè sarebbe come dire che i bisogni degli autistici sono tutti uguali. Procederemo quindi accennando alcune modalità utili ad accogliere il funzionamento autistico all’interno della terapia cognitiva, per i bisogni individuali la parola rimane al paziente.

Con i bambini, generalmente si procede utilizzando strumenti di valutazione del livello di sviluppo; le principali variabili da considerare per costruire un intervento sono, l’età, il livello cognitivo, il funzionamento nelle varie aree della vita quotidiana (autonomie, socialità, motricità…). Le teorie descritte precedentemente possono essere utili a definire il modello d’intervento.

Vi sono molte tecniche più o meno strutturate: da quelle di stampo più comportamentale (come l’ESDM) ad interventi di tipo psicoeducativo oppure training specifici (assertività, abilità sociali, metacognizione); si può inoltre ricorrere ai protocolli utili a trattare i disturbi più frequentemente associati (ansia generalizzata, ansia sociale, depressione, disturbi ossessivi, PTSD). È utile accennare il motivo per cui questi disturbi siano frequenti nelle persone autistiche: immaginiamo di vivere in un contesto che fin dalla nascita ci fa sentire sbagliati (dificoltà interattive con il contesto neurotipico), che invalida le nostre strategie di coping (pensiamo alle stereotipie o alle ecolalie nella realtà scolastica italiana), che sostiene che non siamo bravi a comunicare (focus sull’immagine di sè inadeguato), che ci dice che dovremmo smetterla con quei giochi infantili (invalidazione degli interessi come “ristretti”), che ci sottopone a rigide terapie correttive (la ricerca mostra una correlazione diretta con il disturbo da stress post traumatico). La diretta conseguenza di ciò è come minimo un pò d’ansia. E non è l’autismo a provocarla ma il modo in cui vengono trattate le persone autistiche.

Le moderne tecniche legate al costrutto della neurodiversità rilevano come fondamentale l’accettazione di sè con le proprie caratteristiche, risorse e difficoltà specifiche, lavorando quindi anche sui contesti cui le persone afferiscono per ottenere consapevolezza e reciproca comprensione.

Linea trasversale a qualsiasi tipo d’intervento sono appunto le variabili individuali nello specifico quelle legate alla metacognizione, imparare gestire i propri vissuti e pensieri, mettendoli in discussione qualora apparissero disfunzionali per il proprio benessere; tenendo conto delle peculiari caratteristiche di questa condizione si comprende l’importanza di un lavoro “d’interprete” verso il contesto esterno e verso i propri vissuti per evitare che si strutturino credenze disfunzionali verso sé o gli altri. Recicprocamente il lavoro “d’interprete” va fatto al contrario (ed è l’aspetto spesso più importante per i bambini) permettendo all’individuo di ottenere il riconoscimento dei propri bisogni nei contesti sociali in cui vive, cresce, interagisce. È necessario inoltre comprendere il ruolo delle varietà percettive nello strutturarsi dei comportamenti, e tenere conto del fatto che determinate condizioni (magari legate alle caratteristiche sensoriali dello stimolo o alla mancata comprensione di una situazione sociale) possono rappresentare attivanti dei pensieri e dei comportamenti disfunzionali.

L’alleanza terapeutica ha un ruolo importante e peculiare con i bambini (autistici e non): il gioco è lo strumento principale, assume ruolo di mediatore sociale e diviene uno spazio mentale condiviso dove sperimentare interazioni di successo ed apprendere dal feedback dell’altro. E’ importante tenere conto del fatto che solo grazie ad un reale divertimento condiviso si potrà pensare di “insegnare” qualcosa sulla reciprocità sociale in particolare in termini affettivi.

In questo senso, gli interessi delle persone autistiche (bambini e non) rappresentano una delle più grandi risorse a disposizione del terapeuta.